top of page

ENDOMARCH - Misha Lebeda


Měsíc březen představuje osvětu nemoci s názvem endometrióza. A koho jiného se na ní zeptat, než mimořádné ženy, Mishy Lebedy, která nejen, že statečně s touto nemocí bojovala, dokonce při rekonvalescenci založila organizaci Endotalks.cz. Jak již z názvu napovídá, tato organizace se plně věnuje šíření povědomí o této, často těžce diagnostikovatelné nemoci, kterou ale trpí 1 žena z 10. Možná právě i díky ní, a jejímu úsilí, jste o této nemoci slyšely. Měly jsme to štěstí, že si na nás Misha udělala čas. Pěkné čtení! :)



Diagnóza endometrióza, nutnost operace. Co se Vám honilo hlavou a jak jste tyto informace přijala?

Protože jsem čekala rok na operaci, kvůli Covidu, měla jsem čas se pořádně vyplašit. Bála jsem se, že při operaci najdou ještě něco jiného, než endometriózu. Byť dle ultrazvuku bylo jasně definováno, kde se to nachází, tak jsem pociťovala bolesti lokalizované i jinde. Můj stav se v průběhu roku čekání zhoršoval, možná i z důsledku karantény. Ta psychika na to měla vliv. Nicméně jsem vyburcovala lékaře, aby se mi na to ještě podíval. Jeho vyděšený výraz mě úplně neuklidnil, když mě objednával na magnetickou rezonanci. I na ní jsem čekala pár týdnů. Měla jsem velký strach a plakala jsem do polštáře. Byla jsem jednou z těch, která moc nepláče. To, že jsem plakala už opravdu znamenalo, že jsem na pokraji sil. Měla jsem panické ataky. Představovala jsem si nejrůznější scénáře. Naštěstí jsem měla pud sebezáchovy a negooglila jsem si všechny následky, jaké tato nemoc může způsobit. Strach jsem měla veliký, nevěděla jsem, do čeho jdu, jaká bude rekonvalescence. A vůbec, kdy budu moc zase fungovat. Jestli se mi to vrátí, nebo budu muset do konce života jíst prášky. Byla tam spousta nejistot. Hlavně ten strach a to načuchnutí k tomu, že zdraví je opravdu to nejdůležitější v životě.


Díky Covidu se Vám stalo, že jste na operaci musela čekat rok, zatímco se Vám útvar zvětšoval. Popisujete to jako velice obtížné období. Jak jste se s tím srovnávala? Co Vám pomohlo a jak ono období vnímáte nyní?

Během toho roku čekání jsem byla v karanténě, v malém bytě s dětmi a tehdejším manželem. Dalo se to zvládnout, protože jsem pracovala v onlinu a měla jsem home-office. Nebyl tedy po mně požadován takový výkon, když pominu péči o děti. Byla jsem schovaná za obrazovkou a nikdo neviděl ty stavy, ve kterých jsem se nacházela. Chřadla jsem, kvalita vlasů se mi zhoršovala, bolesti se zvyšovaly, byla jsem hodně unavená a vyčerpaná. Když se šlo někam na schůzi, tak jsem se musela hodně přemáhat a dávat se dohromady, abych to zvládla. Potom jsem krvácela permanentně, nebo špinila. To sebou přinášelo to, že jsem byla v tom klasickém diskomfortu, jestli neprotékám, nesmrdím, prostě zda si společensky neuříznu ostudu. Nechtělo se mi nikam chodit, všechny běžný aktivity byly mimo možnosti. Nevzpomínám na to v dobrém, bylo to hrozně náročné období. Pomohlo mi vlastně až to, kdy už jsem nebyla schopná ani péče o děti. To mě vyburcovalo k tomu zajít za tím doktorem, aby naplánoval operaci i přes ta opatření. Nic jiného mi nepomohlo, než že jsem to začala aktivně řešit. Nedovedu si představit, jak bych bývala byla dopadla, kdybych musela chodit do práce. Nedávno jsem si projížděla fotky, abych se naladila na Endomarch, přeci jen jsou to tři roky. Kupodivu mě u toho rozbolelo břicho. Bylo to velice těžké a depresivní období. Okolí se mě snažilo povzbudit, že operace to vyřeší, hlavně že vím diagnózu. Na druhou stranu netušili, co to je, jak mi je a tak nějak to bagatelizovali. ,,To bude dobrý.“ To je ta nejhorší věta, kterou chce člověk v křečích slyšet. Neměla jsem to s kým sdílet tak, aby mi bylo rozuměno. Vnímala jsem, jak se mi zlepšila psychika, když jsem si našla holky, co si tím taky prochází. Mohly jsme si na féra říct, jak se cítíme. To mi taky hodně pomohlo.


Na sociálních sítích jste sdílela, že jste operaci pojala i jako obrovskou změnu v životě. Jak jste se na ní připravovala a v čem pro Vás představovala ten zlom?

Vnímala jsem ji, jako vysvobození. Vkládala jsem do toho velké naděje. Těsně před operací jsem začala chodit na nové terapie, notoricky na ně chodím několik let. Revidovala jsem si život, jak po vztahové, tak i pracovní rovině. Jestli to není signál, že mám změnit pracovní směr, nebo tempo. Brala jsem to jako takové varování, byť jsem měla pocit, že to všechno mám vlastně krásný. Byla jsem vdaná, dvě zdravý děti, měli jsme kde bydlet, byli jsme finančně zajištění. Pracovala jsem v nezisku, kde jsem byla z přesvědčení a mohla jsem dělat věci, které mi dávaly smysl. Najednou přišla ta nemoc, která mi ukázala, že vlastně asi všechno není, jak má být. Myslím si, že všechno, co se stalo poté, bylo právě díky této stopce. Než jsem šla do narkózy, učila jsem se meditovat, učila jsem se Holotropní dýchání. Ta nemoc mě přivedla k spiritualitě a k nějakému napojení se sama na sebe, na intuici. Předtím jsem byla otevřená alternativním směrům, ale byla jsem více na logiku, racio. Nemoc mě donutila se vrátit sama k sobě a mluvit k svému vnitřnímu dítěti. To tam zahrálo určitě roli.


Co byste poradila ženě, která díky endometrióze, a problémům s ní spojených, čelí nepochopení?

Žena, která kolem sebe nemá nikoho, kdo by zažíval bolestivou menstruaci, se cítí osamocená. Velkou úlohou naší osvěty bylo otevřít to do prostoru tak, aby měly ženy možnost o tom otevřeně mluvit. Aby si k sobě našly peer-to-peer ženy, které by mohly porozumět. Takže pokud se s tím žena potýká, dnes už jsou k dispozici i informace na webech v češtině. Může načerpat ty vědomosti, co se nemoci týče, včetně rad. Zároveň pořádáme podpůrné skupiny po celé ČR. Je úžasný, jak se to rozjelo. Není to jen v Praze nebo jen online. Každá dobrovolnice si to nastavuje podle sebe a krásně to funguje. Ta úleva z toho pramení, že si tam člověk zanadává a má to pochopení. Pokud se ta žena, třeba díky tomuto rozhovoru, dozví, že existují nějaké podpůrné skupiny, tak vřele doporučuju se na ně napojit. Případně zkontaktovat naše Support centrum, kde muže dostat i nějakou individuální podporu.

 

Vy jste v krátké době před operací a hlavně i krátkou dobu po operaci samotné, dala dohromady nejen neuvěřitelný projekt Endotalks.cz, ale zároveň jste ho vyslala do světa. Jak? Očím druhého se to zdá až nepředstavitelné a zároveň obdivuhodné. Co byl ten Váš hnací motor?

Nutno říci, že jsem projektový manažer. Ve firmách většinou dělám revizi procesů, snažím se zefektivnit jejich fungování. Kouknu se, jak kdo funguje, nejen technicky, ale i lidsky. Snažím se vést s lidmi rozhovory. Zjistit, kde je tlačí bota a najít způsob, jak nejlépe to zefektivnit. To je můj core job. Postavit organizaci prakticky pro mě nebyl problém, protože je to můj denní chleba. Buď pomáhám stávajícím firmám, či rozjíždějícím se. V tomto byla moje síla, nebála jsem se toho, pořád jsem dělala svoji práci. Proč jsem se rozhodla založit Endotalks? Byla tam žádost lékařů, že by něco takového potřebovali. Dali mi příslib, že budou dělat odborné garanty, co se týče obsahu. Zároveň byl příval dalších odborníků a hlavně dobrovolnic. Každá měla nějakou silnou stránku. Nějak se ten tým hezky sestavil a já pak byla už více v té koordinační roli. Já říkám, že si nás to téma přivolalo. Já jsem ho jenom zvedla, a dala jsem mu prostor ožít. Bez těch lidí okolo a celého kontextu, by to samozřejmě nefungovalo. S těmi kartami, které se naskytly, jsem zjistila, že je možný hrát a je možný nějaký posun. Měla jsem zkušenosti i s osvětovými kampaněmi v občansko-politické sféře, zároveň jsem se začínala zabývat marketingem na sociálních sítích v rámci svých osobních designovo-uměleckých projektech. Ta kombinace těchto faktorů, co se týče mého know how zafungovala. Věděla jsem, jak na to a jen jsem to doplnila obsahem, který mi zagarantovali lidi zasvěcenější. Když jsem se probudila z narkózy, neměla jsem žádný informace a přišlo mi to úplně absurdní. Když jsem začala víc a víc pronikat do toho tématu, tak jsem si začala sepisovat poznámky do notýsku, co všechno mi vlastně chybí. Pořád to vnímám jako zázrak.

 

Že má určitá část společnosti rezervy ve vnímání ženského těla a věcí s ním spojeného, jste se přesvědčila chvíli po zveřejnění Endotalks.cz a Vašimi fotkami. Jak jste se popasovala s narážkami? Muselo to být ze začátku přeci křehké a citlivé.

Vůbec jsem nečekala, jaká vlna hejtů se na mě snese. Byla jsem aktivistkou na občansko-politickém poli, tak jsem si myslela, že jsem schopná tyto věci odhadnout a pracovat s nimi. Ale tím, že se to týkalo mého těla, mé nemoci, bylo to velice citlivé. Samozřejmě to bolelo mnohem víc. Brala jsem si to víc osobně, byť jsem byla vycvičená. Víc mě zraňovalo nepochopení některých členů rodiny, mých blízkých přátel, ale hlavně ze strany žen. Tam mě teprve trklo, jak moc závažné téma to je. Vlastně to se stalo tím hnacím motorem, z předchozí otázky. Každý takový hate mě přesvědčil, jak moc je vlastně absurdní, že když má žena takový problém, tak co ji brání si ho vyřešit, je vlastně ta společnost. To vnímání právě toho ženství a ženského těla. Vypořádávala jsem se s tou kritikou tak, že jsem se snažila držet si ten focus, kam jdu. Chtěla jsem tu systémovou změnu, měla jsem lékaře za zády. Měla jsem tam tu berličku, ty autority, které mi dávaly za pravdu. Věděla jsem, že ten obsah, který dávám na sítě je podložený. To mi dávalo určitý pocit bezpečí. Začali se kolem mě rojit lidé, kteří vnímali podstatu toho problému a pomáhali mi s formulací odpovědí na hejty. Některé rozhovory nebyly příjemné, nejtěžší byly opravdu v tom blízkém okruhu. Bylo mi přiřknuto, že se snažím zviditelnit na své nemoci, že ukazuju svoje břicho, jen abych měla nějakou přízeň. Přitom k čemu by mi to bylo? Tehdy jsem z toho rozhodně žádné finance nebo výhody neměla, spíš ty negativní vjemy. Projekt jsem rozjížděla z postele s prášky proti bolesti. Začátek nebyl vůbec jednoduchý. Když se podařilo nahrát nějaká videa a měli jsme rozhovory s odborníky, veřejnost to začala více vnímat. Už to nebyly nějaké výkřiky do tmy zpovykané holky o menstruaci, ještě šla na nějakou běžnou operaci, ještě laparoskopicky, takže co jako. Když se začaly vyjadřovat ty autority, začalo mi to dodávat energii. Navíc je to i cesta mého uzdravení. Každý přechod těchto překážek byl způsob, jak jsem se popasovávala s tou nemocí. Zas mi to otevřelo obzory. Jak byl nějaký hejt nebo zpochybňování, sama jsem šla si vyzkoušet nějakou terapii nebo techniku na vlastní kůži. Začátky jsou vlastně mým osobním příběhem, postupně se to rozplývalo mezi ostatní ženy, které dostaly prostor, dostaly zázemí a důvěru. Dneska už to není o mě. Jsem ráda že Endotalks se dnes nerovná Misha Lebeda, ale že tam máme spousty tváří, jejíchž příběh je často zajímavější, závažnější, a které to umí krásně uchopit.


Jste maminkou dvou dětí, což nám ženám vždy mění pohled na ženské tělo, jako takové. Obdivujeme ho, že vynosil a přinesl na svět nový život. Změnila i endometrióza nějakým způsobem Váš pohled na Vaše tělo?

Mám štěstí, že mám dvě děti a neřešila jsem souvislost endometriózy s neplodností. Nebyla jsem touto problematikou zatížena. To ty holky často hodně ochromuje psychicky. Měla jsem nádherný respektující porody v Belgii s porodní asistentkou, druhý porod byl dokonce do vody a beru to jako dva nejkrásnější zážitky svého života. Byla jsem vděčná svému tělu a oba porody jsem si moc užila, stejnak i kojení. Když si na to vzpomenu, chtěla bych si to zase zkusit a zažít to. Byly to nádherný momenty. Měla jsem pocit, že můj vztah k tělu mám dobrý, právě pro to, že jsem měla přirozené porody, že jsem kojila, že jsem si mateřství užívala. Díky endometrióze jsem ale poznala, že to tak není. Byly i traumata z dětství, které jsem si musela řešit. Dneska už není tajemstvím, že endometrióza mě donutila jít k rozvodu. Manžel byl velice podporující, ale ten vztah nefungoval v nějakým souladu s mým vnitřním nastavením. Dlouho jsem to popírala a nechtěla jsem si to přiznat. Byl to velký AHA moment si přiznat, že ten vztah mi nedělá dobře. Díky endometrióze jsem více napojena na svou cykličnost. Menstruaci přijímám s nadšením, žiju si s ní, vnímám a přijímám veškeré změny, které s cykličností přicházejí. Jsem tomu oddaná a vděčná, že si to takto mohu prožívat. Pro mě endometrióza je dnes darem, byť jsem to tak nepřijímala. Byla to učitelka, cesta uvědomění, grief process. Ten není u konce, dnes pracuji na svých prenatálních traumatech. Je to poslední díl do skládačky. Dnes cítím, že mám sílu se se vším popasovat nadobro a některé programy, ve kterých jsem vyrůstala, předělat. Dnes už na to tu sílu a odvahu mám. O nic vlastně nejde. Je to hlubinný proces, ne vždy příjemný. Dneska jsem už holka, která si popláče. Ten smutek je třeba si prožít, ne si ho upírat. Poté se zas mohu mnohem více smát a užívat si život. Beru endometriózu, jako nějaký restart. Beru to tak, že byl život před a po. Dostala jsem šanci a už si ji nenechám vzít. Nechci nic odkládat na zítra nebo na potom. Žiju s vášní a s nadšením se vrhám do všeho. Důvěřuji životu.


Z Vaší diagnózy a nutnosti operace, se stala krásná organizace, která pomohla nepřebernému množství žen a šíří osvětu. Jak celou tuto jízdu vnímáte zpětně?

Je to dar z nebes. Přineslo mi to strašně moc skvělých přátelství, otevřelo mi to obzory. Pro mě je dnes chirurg úplně jiná dimenze. Vnímám je jako velké hrdiny a zároveň velmi lidsky a přízemně. Dokážu pojmout všechny ty kontexty, ve kterých se musí pohybovat. Není to vůbec lehké. Systém jim vůbec nepomáhá. Pro mě lékař není jen člověk, co vykonává nějaké úkony. S mnohými máme opravdové přátelství. Našla jsem i skvělé učitele v spirituálním rozvoji. Ženy z organizace jsou naprosto úžasné. Neskutečně si vážím toho, s jakou vervou se do toho pouští. Už nejsem ředitelkou, ale řadovým členem. Předala jsem Endotalks úžasné Martině, která tu výzvu přijala a za to ji obdivuji. Není to lehké takovou organizaci, která nemá žádné příjmy, vést. Ty věci se dají, když to má ten hluboký smysl. Změny se dají dělat, jen je třeba se nebát. Dodalo mi to velkou odvahu. Dnes cokoli řeším, tak mám za sebou takový boj, že mě jen tak něco nerozhodí. Beru to, jako obrovskou lekci. Beru Endotalks jako své dítě, které vidím ráda růst a snažím se mu pomáhat, jak jen to jde. Věřím, že jednou tady uděláme ještě velké pokroky. Třeba budeme inspirací i do světa. Dostali jsme skvělé karty, se kterýma jen tak nějaká jiná organizace v zahraničí nemůže pracovat. Věřím, že můžeme být inspirací. V tomto duchu se snažím inspirovat i ženy kolem sebe. Reálně tu děláme velkou díru do světa, která dokáže pomoci mnoha ženám. Je to tak nadějeplné! I když člověk vnímá, že to téma je těžké. Ty ženy trpí. Vliv to má na práci vztahy, není jednoduchý se ponořit do těch příběhů. Vždy musím trochu poodstoupit, protože se tím nechám tak vtáhnout, že se občas ze mě stane cynik. Tahle nemoc je taková komplexní a zasahuje tolik domén života. Není to jednoduchý. Není jednoduchý ženy doprovázet. Proto jsme zřídili i psychoterapeutický support, abychom zaručili pocit bezpečí. Je to zkušenost,  kterou si přenáším do dalších organizací, protože vidím ten impact. Dá se to aplikovat do všech oblastí. Je to projekt mého života.

75 zobrazení0 komentářů

Nejnovější příspěvky

Zobrazit vše

Comments


bottom of page